#05 2002
5 ans, et déjà la dernière année de maternelle. Une page va bientôt se tourner. Hélas cette dernière année en maternelle fut encore une fois mouvementée.
En début d’année, en février, je fus hospitalisée pour une opération de la cataracte à l’œil droit.
La cataracte est l’opacification du cristallin. Cela se traduit simplement par une baisse de vision, sans que cela ne soit douloureux, sauf peut être une légère sensibilité à la lumière.
Pour ma part cette opacification est due aux uvéites.
L’opération consiste donc à enlever le cristallin opacifié, pour le remplacer par un artificiel. Pour ma part on me mit un implant qui favorisait ma vision proche. Sans cristallin, mon œil ne peut plus faire la « mise au point », ce qui m’oblige à porter des lunettes (ici pour voir à moyenne et lointaine distance vu que mon implant est fait pour la vision proche). Je suis également devenue très sensible au soleil, et les lunettes de soleil me sont indispensables (même parfois quand il pleut), car sans cristallin pour faire le filtre des uv, je ne peux me protéger seule.
En soit l’opération n’est pas douloureuse, désormais elle se fait en ambulatoire, mais mon cas étant plus compliqué, il nécessite une longue hospitalisation, avec surveillance poussée. Je dus donc rester à l’hôpital pour quelques jours, dans un hôpital ni habitué, et donc ni adapté à un enfant de si bas âge.
Mes souvenirs viennent surtout de la nourriture. De base, la nourriture à l’hôpital n’est pas la meilleure au monde, mais quand on a cinq ans, c’est pire. Leur bouillon auquel j’avais le droit tous les soirs en guise d’entrée finissait invariablement dans l’évier (il fallait bien tromper la surveillance des internes qui notaient tout ce que je mangeais). C’est mes grands-parents qui faisaient les courses pour moi, et m’apportaient des yaourts. Remarquez un séjour à l’hôpital c’est radical pour le régime.
La sortie, et le retour à la maison furent une libération.
Niveau traitement, on essaya de diminuer mes corticoïdes à 10 mg par jour, mais cela fut un demi-échec, car je fis une crise articulaire.
Pour le coup on introduisit un nouveau médicament dans mon traitement. En plus du cortancyl, j’eus le droit au Méthotrexate. Que dire de plus, si ce n’est que ce médicament fut l’un des pires de mon histoire actuelle. Il mériterait le nom de médicament de l’horreur. Hélas les médecins semblaient mal le comprendre car seule son introduction à l’âge enfant/ado produit ces effets. Les adultes le toléraient très bien.
Je vous en dirais plus sur le Méthotrexate dans l’année prochaine.
Je continuais donc ma vie avec la Cortancyl et le Métho, quand l’hôpital nous téléphona, pour une excellente nouvelle, qui nous redonna le moral et beaucoup d’espoir. Un nouveau protocole d’immoglobulines en intraveineuse était testé chez des enfants ayant ma patologie. On nous proposa d’en faire partie. J’étais donc la cinquième sur la liste à devoir tester ce traitement. Pour cela je restais au chaud à la maison, loin de l’école car je ne devais pas être malade pour le débuter. Hélas nos espoirs furent vite déçus. Quelques jours avant mon entrée à l’hôpital pour ce traitement, on nous annonça que le protocole était abandonné, pour cause de survenance de syndromes méningés sur les précédents enfants. Ce traitement miracle qui devait me guérir avait des effets secondaires trop graves pour être poursuivi.
Je poursuivis donc ma vie au ralenti, avec des articulations assez douloureuses. Le sport m’était donc déconseillé, et hormis un peu de danse, je ne pouvais pas faire grand chose d’autre. C’est ainsi que je me tournais vers la lecture. J’étais bonne élève, et assez en avance sur le programme. C’est donc naturellement que j’appris à lire avant l’heure. Hélas cela créa beaucoup de jalousie, au niveau de mes amis, et de leurs parents, mais aussi des institutrices, qui disaient que ce n’était pas bien d’être aussi en avance. D’un sens ce n’est pas faux car je m’ennuyais à l’école, et de l’autre, il fallait bien que je m’occupe puisque jouer m’était douloureux.