#02 1999

# 02 1999

L’année suivante, sur le plan articulaire, la maladie se stabilisa. Tout n’était pas parfait, il restait des raideurs, et forcément une perte de mobilité, mais l’inflammation semblait calmée.

En revanche les yeux créèrent davantage de soucis. J’étais suivie à Paris par le Docteur (désormais Professeur) Bodaghi, et dans ma ville par le docteur Cordier, au rythme d’une fois par semaine. Je subis de nombreux examens sous anesthésie générale, compte tenu de mon âge, et de mon cas jugé assez complexe.

En effet je présentais une uvéite bilatérale (inflammation au niveau de l’uvée, dans les deux yeux). Et comme si cela ne suffisait pas, d’autres problèmes inhérents à l’uvéite s’ajoutèrent à mon dossier. Je connus un tyndall (atteinte inflammatoire au niveau de l’humeur aqueuse), une hypertonie (pression trop élevée au niveau des yeux), d’une surcharge cornéenne (appelée également kératide en bandelette, c’est-à-dire un dépôt qui va recouvrir peu à peu la cornée), mais également un cercle pré-kératide et une synéchie irido cristallienne (adhérence entre l’iris et le cristallin).

Pour faire simple je perdais la vue. Bizarrement, à deux ans et demi, presque trois, je n’en mesurais pas la gravité. J’étais juste gênée par le fait de ne plus voir les couleurs. C’est d’ailleurs quand je sortis cette phrase à ma mère: « Maman je ne vois plus les couleurs de ton pull » qu’elle prit réellement peur.

Les médecins eux-mêmes n’étaient pas très optimistes quant à mon cas.

« Je ne suis pas certaine que l’évolution de la kératide en bandelette dans les années à venir n’aboutisse pas à une perte de la fonction visuelle de cet œil » Pr Rigal

Vraiment très rassurant. On sent l’optimiste. Heureusement pour moi, je ne pris pas pleinement conscience de ma situation. Pour moi ce n’était qu’une « panne » temporaire.

Les médecins ne prirent pas de demies mesures, ils attaquèrent le problèmes par un traitement assez lourd à cet âge; des flashs de Methylprednisolone, et une corticothérapie per os (à prendre quotidiennement). Bien qu’efficaces, ces traitements lourds ont souvent des effets secondaires, notamment à de si fortes doses de corticoïdes pour mon âge et ma corpulence, mais cela j’en parlerai une prochaine fois.