# 03 2000
L’année précédente fut celle de l’arrivée de la maladie au niveau des yeux, obligeant les médecins à se montrer agressifs au niveau des traitements, et bien évidemment cela ne fut pas sans conséquences.
Si le passage au millénaire se marqua par une maladie stable au niveau des articulations, la santé restait fluctuante au niveau des yeux, avec une vision qui ne remontait que peu. Sans parler que les traitements plutôt agressifs commencèrent à poser des soucis de tolérance.
Point médical sur les corticoïdes :
Les corticoïdes sont des hormones naturelles, synthétisées par les glandes surrénales (vers le pôle supérieur de chaque rein) à partir du cholestérol (d’où la nécessité de posséder du bon cholestérol). Il s’agit du plus puissant anti-inflammatoire connu à ce jour. C’est un anti-inflammatoire stéroïdien, en opposition avec les anti-stéroïdien (AINS).
Souvent les gens confondent corticoïdes et cortisone. Il faut savoir que le cortisone est une catégorie de corticoïdes. Ces dernières comportent plusieurs molécules, qui ont différent pouvoir anti-inflammatoire.
En 2000, alors âgée de trois ans je prenais du solupred, ou parfois du Cortancyl (molécule de prednisone) à dose de 20 à 14 mg/jours. Sachant que pour une personne adulte dont la taille et le poids sont dans la norme, la dose journalière sans subir d’effets secondaires devrait être de 7,5mg/jours. Compte tenu du mon âge, ma taille, mon poids, et ma croissance en devenir, j’explosais allègrement ce seuil journalier d’où les nombreux désagréments que je subis.
Tout d’abord les corticoïdes impactèrent lourdement ma croissance (d’où une taille adulte désormais inférieure à la norme, et si désormais je m’en acquitte parfaitement, dans le passé ce ne fut pas le cas, et ce fut souvent sujet de moqueries). Depuis je reste assez susceptible quant aux remarques concernant ma taille.
Les corticoïdes entraînèrent également des céphalées, des vomissements et des gastrites, ce qui m’obligea à prendre davantage de médicaments afin de contrebalancer ces effets, avec une réussite plus ou moins discutable.
Mon comportement changea également. J’étais davantage irritable, je passais des mauvaises nuits, et les corticoïdes avaient tendance à m’agiter. Bien que ce soit un effet secondaire prévu, cela fut assez perturbant pour mes parents de subir ce changement chez moi.
Et à cela s’ajouta un régime alimentaire strict. Parce que qui dit corticoïdes à forte dose, dit régime sans sel. Et autant dire que le régime fut sévère. Plutôt que de vous l’énumérer, voici la liste de mes restrictions alimentaires. Autant dire qu’à trois ans, c’est rude, d’autant plus que c’est à cet âge que se fait l’éducation alimentaire. Depuis je reste assez « difficile » concernant la nourriture.
Hélas la médicamentation à base de corticoïdes quotidienne ne suffit pas, et je dus subir des shoots supplémentaires. Ceux-ci se présentaient sous perfusion de solumédrol injectée en trois jours. Trois jours alitée à l’hôpital, la main enrubannée, afin que le cathéter ne bouge pas. Autant dire que ce n’était pas l’un de mes moments préférés. Bizarrement depuis mon enfance marquée par ces shoots effectués en perfusion je suis légèrement phobique de ces dernières.
Durant tout ce temps à l’hôpital ma mère m’accompagnait. Mon père était assez souvent absent à cause de son travail. Il était en déplacement dans tout le monde, alors forcément j’ai crée une relation assez fusionnelle avec ma mère, qui a beaucoup subi. Nos deux existences ont été liées étroitement, et défaire ce nœud ne se fit pas sans heurts.
Heureusement nous ne réagissons pas tous pareils aux traitements, et même si à l’époque compte tenu des doses j’avais énormément d’effets secondaires, désormais avec des doses plus en adéquation avec mon gabarit, ces derniers sont négligeables comparés aux bienfaits. Et je puis m’estimer heureuse que ce traitement fut relativement efficace (bien que insuffisant, mais vous le verrez par la suite, car il arrive que cela ne fonctionne pas du tout chez certains patients, ensuite tout dépend de la stratégie du médecin. Les miens se montrèrent agressifs, bombardant mon corps de fortes doses, et les diminuant après, très lentement. Afin d’en avoir un effet percutant.)
En dehors de la maladie, en septembre 1999 j’effectuais ma rentrée en première année de maternelle. Durant toute l’année 2000 je suivis une scolarité aussi normale que le permettait ma maladie.
Mon inscription en maternelle se fit sans difficultés, la directrice m’accepta, sans craintes. Elle expliqua aux autres enfants, avec des mots justes, sans trop en faire, juste en leur disant qu’il ne fallait pas me « chahuter », et ils comprirent. Parfois les enfants sont bien plus intelligents et compréhensifs que les parents. Grâce à elle je vécu cette première année en toute insouciance, pleine de vie, sans traumatisme.
Le seul bémol furent les parents, qui eux s’inquiétèrent. Malgré les explications ils avaient peur que je sois contagieuse, et que ma présence contamine leurs enfants.