#01 1998
Allez ça y est, il faut se lancer, commencer le récit. Et ce dernier commence en 1998, alors que je n’ai que seize mois.
Vous dire que je me souviens de tout serait vous mentir. Pour être honnête, je n’ai aucun souvenir de cette année-là, seuls restent les courriers des médecins, mon dossier médical, et la mémoire de mes parents. Qu’importe on va essayer de se débrouiller avec ce que l’on a, tout en restant le plus fidèle possible à la réalité.
Donc 1998, et moi qui n’ai que seize mois, le début de la maladie.
La plupart des gens que je croise, et avec qui je discute de ma maladie sont choqués. Choqués par le fait que la maladie se soit déclarée si jeune. Choqués parce que dans leur tête cela est impossible. Choqués parce qu’ils ne connaissent pas vraiment cette maladie et que souvent ils confondent arthrite juvénile avec arthrose ou polyarthrite rhumatoïde, alors je vous le concède il y a des similitudes, mais également des différences non négligeables. Choqués parce que souvent dans leur tête cette maladie est synonyme de vieillesse.
J’arrête tout de suite vos préjugés en vous affirmant que l’arthrite juvénile tient son nom du fait que la maladie se déclenche avant les seize ans. Bon dans mon cas elle fut particulièrement précoce.
D’un sens je ne m’en plains pas. Il est sans doute plus facile de tomber malade très jeune. Les enfants ont une plus grande faculté d’adaptation, et puis dans mon cas je n’ai connu que ça. Ce n’est pas comme si ça s’était déclenché à vingt, trente ou quarante ans, où là il faut faire le deuil de sa vie passée, et tout réapprendre. Je ne dis pas pour autant que ce fut facile, juste que je n’ai sans doute pas rencontré les mêmes difficultés. J’ai dû faire d’autres efforts, d’autres concessions, mais j’ai toujours eu ça en moi.
Les premiers signes de la maladie apparurent sur mon genou gauche et ma cheville droite, qui devinrent énormes, avec une impossibilité de les plier. Un peu en panique mes parents m’emmenèrent à l’hôpital. Les médecins eux ne furent pas très inquiets, pour eux tout cela n’était que bénin et passerait vite. Ils m’immobilisèrent tout de même la jambe (après coup on peut se rendre compte de la débilité de cette décision, car rien n’était cassé). Après une ordonnance d’aspirine, ils renvoyèrent mes parents et moi-même chez nous.
Vous vous doutez bien que mon état ne s’améliora pas. Je n’arrêtais pas de dire que j’avais mal, sans toutefois trop pleurer (je crois que dès le début j’ai intériorisé la douleur, aujourd’hui encore il est rare de m’entendre me plaindre). Les médecins de ma ville furent dépassés par mon cas, et m’envoyèrent à Paris à l’hôpital Necker, chez l’une des meilleures rhumatologues pédiatriques; Anne-Marie Prieur. Elle diagnostiqua presque immédiatement l’arthrite juvénile.
Entre temps, sans traitement adapté (parce qu’honnêtement ce n’était pas un cachet d’aspirine qui allait calmer l’inflammation, à la limite diminuer la douleur, et encore), mon état s’était aggravé. Désormais mes deux genoux, mes deux arrières-pieds et mes deux coudes étaient atteints. Bientôt rejoints par des signes autres qu’articulaires, notamment de l’eczéma, et une atteinte aux yeux (uvéite).
La première décision des médecins fut de me mettre sous anti-inflammatoires (Nurelfex et Voltarène), j’ai également subi des examens sous anesthésie générale (pas d’autres choix compte tenu de mon âge), et des infiltrations dans les articulations les plus touchées.
Le suivi médical s’est mis rapidement en place. Ma ville n’offrait pas une qualité de soin suffisante, il fut donc décidé que je sois suivie sur Clermont-Ferrand, à l’époque il s’agissait de l’hôpital l’Hôtel-Dieu, (qui depuis n’existe plus mais est en travaux pour créer de nouveaux logements). Le Dr Demeocq s’occupait de la partie rhumato, alors que le Pr Rigal s’occupait de la partie ophtalmo.
Les rendez-vous s’enchaînèrent au rythme d’une fois par mois jusqu’à une fois par semaine, suivant l’évolution de la maladie. Autant dire que cela a bouleversé la vie familiale, notamment celle de ma mère qui m’accompagnait à l’hôpital. A l’époque je n’avais pas encore de prise en charge, elle devait donc me gérer avec mes difficultés à me déplacer, avec les valises et la poussette, seule dans le train. Autant dire que les débuts ressemblaient plutôt à un cauchemar. Puis il a fallut batailler administrativement, pour avoir droit à un VSL. Les médecins ont fait le nécessaire, sachant que ma maladie fait partie des ALD prise en charge à 100%.
Outres ces détails techniques, d’autres plus psychologiques firent leur apparition du coté de mes parents. L’éternelle question du pourquoi? On sait que cette maladie a des facteurs génétiques, mais cela ne suffit pas à ce qu’elle s’exprime, il lui faut un plus un facteur déclencheur. La question est de savoir lequel.
Et puis s’il y a des facteurs génétiques, il y a forcément une résonance chez mes parents. Un questionnement, une accusation muette. Qui? Chez d’autres familles cela fut fatal au couple. Bien sûr mes parents ont dû se demander qui m’avait transmis ce terrain génétique, et ils se le demandent toujours.
Pour ma part ce n’est pas important. C’est là, peu importe comment, c’est là et il faut vivre avec. En connaître l’origine ne changerait rien. Je n’ai pas besoin d’avoir un coupable pour mieux le supporter.
Alors forcément ce n’est pas facile tous les jours, mais cela m’a apporté autant que cela m’a enlevé. Comme on dit c’est un mal pour un bien. Et cela vous le découvrirez le mois prochain, avec l’année suivante.