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  • Photo du rédacteuremily daubry

#00 Prologue

Dernière mise à jour : 17 sept. 2019

J’ai toujours écrit de la fiction, des histoires imaginaires, libres de toute réalité, sans contraintes. Et pourtant…

Pourtant j’ai toujours su que ce moment arriverait. Qu’à un moment ou à un autre le récit de mes mémoires (et là on dirait une vieille personne) viendrait me titiller.

Cela m’a demandé du temps, de la réflexion, plusieurs essais et des abandons.

Je trouve que livrer une partie de sa vie, se mettre à nu devant des inconnus est très impudique, et peut devenir gênant. Et puis qu’en avez-vous à faire de ma vie ? Vous vivez pleinement la votre, vous avez suffisamment de préoccupations pour ne pas écouter les états d’âme d’une inconnue. N’est-ce pas un peu égocentrique d’écrire sur soi ?


Après avoir dépassé ces questions une autre m’est venue. La forme. Sur quel support livrer une partie de mon âme ? Le support numérique, modifiable à tout moment me semble une bonne idée, au contraire du papier qui grave l’éternel. Ici je peux modifier et effacer sans craintes. C’est un peu mon issue de secours. Sur le numérique, en version gratuite je me libère de vos attentes et de celle de votre porte-feuille. Ici vous ne payez rien, donc je peux faire ce que je veux. Aucun contrat ne nous lie.

Cependant je sais que certains d’entre-vous aiment avoir un support à soi, alors je vais vous proposer une alternative. Celle d’un découpage de mon histoire, qui sera disponible sous version numérique et papier, mais pour cela il faudra faire preuve d’un peu de patience. Je vous en reparlerai donc en temps voulu.


Retournons donc à notre histoire. Ou en l’occurrence à moi. Je vais tout vous dire.

A la vingtaine entamée c’est sans doute prétentieux, néanmoins je peux vous certifier que ma vie a été bien remplie. Enfin cela vous le découvrirez bientôt.

J’essayerai d’être aussi claire que possible, mais parfois il m’est difficile de faire le lien entre les événements que je vais et peux vous raconter. Retranscrire la réalité n’est pas chose aisée. La mémoire n’est pas immuable. Le temps et les ressentis changent, modifient et transforment les souvenirs.

Vous l’aurez compris ici je vous parlerai donc de moi. Pour éviter de faire trop long, et ne pas encombrer avec les actes superflus, je ciblerai un aspect de ma vie.

Pas d’apitoiement malgré la gravité, juste un témoignage. Voilà donc le récit de ma vie et de ma maladie: l’arthrite chronique juvénile.


Je vous donne donc rendez-vous tous les 1er de chaque mois, pour vous raconter une année de ma vie.

Au 1er juillet pour le début de cette histoire.


Petit point médical:

Arthrite chronique juvénile: ACJ ou AJI, est une maladie auto-immune. C’est-à-dire que les cellules du corps reconnaissent les éléments sains comme des étrangers au corps et des dangers à éliminer, c’est ainsi que le corps s’attaque lui-même créant une réaction inflammatoire, qui dans ce cas a lieu au niveau des articulations. Les articulations touchées varient en fonction des enfants, tout comme leur nombre et la forme.

Le terme juvénile est utilisé lorsque la maladie se déclare avant l’âge de 16 ans.

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